Fortaleza
“A Clarice não cabe dentro dela. Ela não se baqueia, é
uma menina elétrica, não para, faz amizade muito rápido, conversa com todo
mundo. Não vê malícia. E eu sempre tento levantar a autoestima dela, mostrando
cada pequeno avanço como algo grandioso”, relata a mãe.
Patrícia e o seu marido, o pai de Clarice, Paulo Donizetti, de 49 anos, lutam para
proporcionar o melhor para a filha. “Tudo é muito caro
no tratamento da dermatite atópica, e precisamos nos desdobrar para manter e
fazer o melhor por ela”, diz.
Recentemente, Patrícia passou a se dedicar profissionalmente a comidas para eventos,
investindo na sua paixão pela cozinha, depois de 10 anos trabalhando em empresa.
Herdou o dom da cozinha da mãe. A pandemia complicou um pouco as coisas, porque os
eventos pararam, mas Patrícia tem persistido. Mas não foi só o dom de cozinhar que
Patrícia herdou de sua mãe, mas também o jeito de educar. “Eu não passo a mão na cabeça, não a trato diferente
porque tem dermatite atópica. Se eu tiver que dar bronca, vou dar
bronca”, ressalta.
Patrícia é a fortaleza onde mora a menina elétrica. E um ponto importante que
Patrícia passa para Clarice é que ela leve a condição da forma mais leve possível.
Não pesar, não chamar tanta atenção. Não antecipar preocupações, ir respondendo à
medida que as situações da vida vão surgindo.
Engajamento
Patrícia não tem nenhuma rede social própria, mas é atuante em grupos no Facebook,
tanto oferecendo apoio e acolhimento para quem chega quanto recebendo apoio quando
precisa, sanando dúvidas, propondo discussões. “É uma
forma de vermos que não estamos sozinhos, que existem outros casos, mais graves
ou mais leves, de nos sentirmos amparados”, salienta.
Viver com uma doença crônica ou cuidar de alguém com uma doença crônica exige muito
do emocional. “Tenho a sensação às vezes de que faço
tanto e consigo tão pouco. Há coisas que estão fora do controle, se faz frio ou
calor e como isso impacta na pele, o coçar mais à noite, e qualidade de sono
prejudicada…”
Seu sonho é que Clarice possa ter uma vida normal, que seja dedicada aos estudos, que
possa compreender a sua realidade e batalhar para conseguir as coisas dela, que ela
estude e faça o que gosta. “Quero que ela siga o que
gosta de fazer e que consiga se dedicar a isso.”
Para as famílias que acabam de receber um diagnóstico, Patrícia tem um recado:
“Tenha muita paciência, pé no chão, cabeça aberta para
testar. Cura não tem. Fórmula mágica, não tem. Muita coisa vai dar errado. São
tentativas diárias. E vai dar muito mais errado que certo, mas é preciso
persistir.”
A dermatite atópica oferece muitos desafios aos pacientes e familiares, mas com o
acompanhamento com um especialista e o tratamento adequado, o controle da doença
pode ser alcançado.
Referência:
1. Svensson A, Chambers C, et al. A systematic review of tacrolimus ointment compared
with corticosteroids in the treatment of atopic dermatitis. Curr Med Res Opin. 2011
Jul;27(7):1395-406. doi: 10.1185/03007995.2011.582483. Epub 2011 May 12. PMID:
21563877.